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Endométriose, une souffrance qui en cache une autre

J’aimerai pouvoir partager avec vous à travers ce blog quelques pensées, expériences personnelles, des choses de la vie quotidienne. Il me semble que pour pouvoir faire cela et pour que vous compreniez un peu mon parcours et mes prises de positions, je dois d’abord vous expliquer comment j’en suis arrivée là où j’en suis aujourd’hui.
Un mal pour un bien, tout a commencé ou plutôt recommencé à partir du jour où j’ai appris que je souffre d’endométriose. Je sais que dit comme ça, ça peut sembler bizarre, et j’avoue que je n’ai pas tout de suite vu les choses de cette manière.
L’endométriose a changé ma vie, c’est le moins que l’on puisse dire. Celles qui en souffrent également savent très bien ce que je veux dire. Quand une telle maladie vous tombe dessus, c’est très simple : soit on subit et on la laisse nous détruire, soit on s’en sert pour avancer (dans sa vie personnelle, pour une cause, pour les autres).
Je suis devenue végétarienne parce que j’ai de l’endométriose, et parce que je suis végétarienne, j’ai ouvert les yeux sur la souffrance animale et j’essaye d’avancer pour aller toujours un peu plus loin dans l’éthique.

Je commence aujourd’hui avec ma nouvelle copine, l’endométriose. Oui, c’est ironique. L’endo, je ne l’aime pas, je la déteste même. Pendant des mois j’ai cru qu’à cause d’elle ma vie était terminée car je ne voyais vraiment pas comment faire face à la douleur.
Je sais que ce n’est pas très joyeux, à vrai dire je n’aime pas parler de l’endométriose, par pudeur mais aussi parce qu’il n’y a que celles qui en souffrent également qui comprennent le mieux ce qu’on peut ressentir.

Qu’est-ce-que l’endométriose ? « L’endométriose est une maladie chronique, généralement récidivante qui touche 1 femme sur 10, en âge de procréer. L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (œstrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire. » Source : EndoFrance.

Dans mon cas, il s’agit plus exactement d’adénomyose : « L’adénomyose est usuellement définie comme étant de l’endométriose interne à l’utérus.En fait il s’agit d’une anomalie de la zone de jonction entre l’endomètre (muqueuse qui tapisse l’utérus) et le myomètre (muscle de la paroi utérine) qui va laisser les cellules de l’endomètre infiltrer le myomètre. Elle peut être superficielle (épaississement de la zone jusqu’à 12 mm) ou profonde (douloureuse). » Source : EndoFrance.

Vous l’avez compris, j’ai un peu plus de chance (pour le moment en tout cas) que d’autre femmes car la maladie est localisée uniquement dans l’utérus (aux dernières nouvelles…)
Tout ceci est au conditionnel car l’endométriose peut évoluer constamment, de plus il n’est pas toujours évident de détecter les lésions malgré les différents examens.
L’endométriose est un vrai parcours du combattant : pour diagnostiquer la maladie, pour trouver des spécialistes compétents dans ce domaine et qui fassent preuve d’un peu de compassion, pour assurer le suivi de la maladie au fil du temps.

C’est en été 2014 que j’ai découvert que j’étais atteinte d’adénomyose. J’ai toujours eu des règles très douloureuses et abondantes depuis le premier jour. Je ne m’étais jamais trop inquiétée à l’époque car pour moi il était normal que cette période soit douloureuse. C’est à partir de la terminale que c’est devenu insupportable. Je me souviens encore du jour où nous passions le bac blanc. Je me suis sentie très mal d’un coup, j’étais littéralement pliée en deux par la douleur et il m’était impossible de poursuivre l’épreuve. J’ai du me rendre d’urgence à l’infirmerie du lycée pour pouvoir y prendre un médicament, qui n’a d’ailleurs pas fait effet. Ma mère a été prévenue pour pouvoir venir me rechercher. Quelques jours plus tard, j’ai vu la gynécologue qui m’a prescrit la pilule Diane 35. Fin de l’histoire.
Cette pilule a par la suite été interdite, j’ai donc cessé de la prendre et pendant plusieurs années je n’ai rien repris pour la remplacer. Mes règles étaient toujours aussi douloureuses (j’étais souvent couchée durant les 3 premiers jours), mais je ne me suis toujours pas plus inquiétée que cela.
C’est au début de l’année 2014 que les choses ont empirées. J’avais mal avant les règles, pendant et après les règles. Ces douleurs devenaient de plus en plus fréquentes, elles m’empêchaient de dormir ou de rester longtemps debout. Il m’arrivait d’avoir des pointes de douleur me paralysant quelques minutes avant que ça ne passe. Comme je n’aime pas voir de médecin, une fois de plus j’ai attendu en espérant que ça finirait par se calmer tout seul. Bien entendu ça ne s’est pas calmé et je redoutais de plus en plus la mauvaise période car si j’avais mal le reste du temps, le moment des règles était toujours pour moi synonyme d’enfer.
Au bout du rouleau j’ai enfin pris rendez-vous chez mon médecin généraliste qui m’a prescris une échographie pelvienne. A la suite de ce premier examen, le diagnostique de l’adénomyose a été établit, puis une IRM l’a confirmé.

Comme je vous l’ai dit un peu plus haut, le diagnostique n’est qu’une partie du problème il restait à trouver un traitement pour pouvoir soulager les douleurs. L’endométriose ne se guérit pas, on peut soulager les douleurs, faire en sorte que la maladie n’évolue plus, ou opérer en cas d’endométriose profonde.

Dans mon cas, j’ai vu plusieurs gynécologues. Au début je ne voulais être suivie que par des femmes du fait de ma timidité et également parce que j’étais gênée que ce genre d’examen soit fait par un homme. Au final, c’était un apriori idiot puisque j’ai fini par me tourner vers un médecin homme qui me met beaucoup plus à l’aise que les gynécologues femmes que j’ai pu voir. Il fait preuve de plus de compassion, il répond à mes questions et essaye de me rassurer.
Je suis peut-être tombée sur les mauvaises personnes mais avec les quelques médecins femmes que j’ai pu rencontrer, ça ne s’est jamais bien passé. Elles étaient froides, peu délicates et surtout elles avaient tendance à minimiser ma souffrance psychologique et physique.
Comme je l’ai dit j’ai conscience que mon cas pourrait être pire, pourtant jusqu’à ce qu’on trouve un traitement qui me corresponde à peu près, j’avais sans arrêt des douleurs.
J’ai essayé la pose d’un stérilet hormonal et ça a été une catastrophe. Je ne le supportais pas, les effets secondaires étaient terribles : j’avais la sensation que mon corps essayait de se débarrasser de ce corps étranger. La gynécologue me disait que c’était normal, que mon corps allait finir par s’y habituer. Le fait d’avoir des crampes toute la journée et des saignements a fait que moralement ça n’allait plus du tout. Il était difficile de trouver le sommeil car c’était à ce moment là que j’y pensais le plus, je me demandais si les douleurs allait enfin s’arrêter, si j’allais vivre toute ma vie comme ça.
Au bout de 3 mois, j’ai pris rendez-vous chez une spécialiste au CHR de Lille. Ça s’est très mal passé.
Pour cette gynécologue, mon cas n’avait « rien de méchant ». Elle m’a posé la question de savoir si je voulais des enfants et j’ai eu la mauvaise idée d’être honnête et de dire que je n’en souhaitais pas pour le moment et que ce serait sans doute jamais le cas. A ce moment là, elle est devenue encore plus froide avec moi. Elle m’a retiré le stérilet qui me faisait souffrir puis elle a dit qu’elle n’avait pas de temps à perdre avec moi, qu’il y avait des femmes qui avaient plus besoin de son aide que moi, des femmes qui elles voulaient des enfants !
Cette attitude m’a profondément blessée et choquée. Est-ce une manière de parler à une patiente qui souffre même si son cas n’est pas un cas désespéré ? Pourquoi notre souffrance morale est-elle ignorée à ce point ? A cette période de ma vie, j’allais déjà très mal et le moins que l’on puisse dire c’est que ce rendez-vous m’a fait plonger encore un peu plus. J’étais de plus en plus déprimée, je n’avais plus envie de rien.
Je sais que pour les femmes qui souhaitent devenir mère l’endométriose est une véritable malédiction car elle provoque souvent l’infertilité. Mais est-il juste de « punir » une femme qui ne souhaite pas d’enfants ? Pourquoi je mériterais moins d’être soignée qu’une autre femme tout ça parce que je ne veux pas être mère ? Il me semble que c’est mon droit, mon corps ! Le fait de ne pas vouloir d’enfants est un véritable tabou dans notre société, c’est quelque chose qui est également regardé d’un mauvais œil chez les médecins, peut-être pas tous mais ceux que j’ai pu voir m’ont toujours fait comprendre qu’ils n’approuvaient pas cette décision (qui est la mienne avant tout !)
La gynécologue de Lille m’a prescrit la pilule Leeloo qui ne pas fait beaucoup plus de bien que le stérilet hormonal. Les crampes n’étaient plus présentes mais j’avais toujours des douleurs et des saignements.

J’ai fini par trouver le spécialiste qui me suit aujourd’hui. Il me met à l’aise, me rassure. Il m’a prescrit mon traitement actuel : Luteran 10 que je prends de manière continue. J’ai beaucoup moins de douleurs même si ça arrive encore de temps en temps. Ce traitement me provoque de nombreux effets secondaires : acné, irritabilité, bouffées de chaleur, cheveux gras…
Voilà, moins de douleurs mais tout le reste s’ajoute…

Moralement, je vais un peu mieux. Ce blog m’aide car il me donne des objectifs à atteindre, il me donne également envie de visiter de nouveau des monuments comme ceux que je vous ai déjà présentés. Je ne sais pas comment ça ira par la suite, j’essaye de ne pas trop y penser, c’est également pour ça que je n’aime pas parler de l’endométriose car ça fait ressurgir de mauvais souvenirs sur les douleurs, la dépression, l’attitude de certains médecins. Et puis surtout j’en ai peur. Je sais que l’on n’en guérit pas et que la maladie peut évoluer et je redoute toujours que ce soit le cas.

J’aimerai que l’on parle plus de cette maladie pour pouvoir la faire connaître au grand public car étant donné qu’elle est invisible, il arrive que celles qui souffrent d’endométriose soient prises pour des femmes fragiles, qui se plaignent sans arrêt, qui ne veulent pas travailler, qui se mettent en arrêt trop souvent. Les gens ne se doutent pas de ce qu’il y a derrière tout ça.
J’aimerai également que les médecins comprennent qu’il n’y a pas que la souffrance physique avec l’endo, la souffrance morale qu’elle engendre est souvent mise sur le second plan et pourtant tout est lié. Qu’ils fassent preuve d’un peu plus de compassion et cessent de nous voir comme des numéros, des cas plus ou moins intéressants à traiter pour leur carrière…
J’espère égalent qu’il y aura des avancées dans la recherche (sans tests sur animaux) pour trouver peut-être un jour un traitement plus efficace que ce qui nous est proposé actuellement. L’idée de devoir passer ma vie sous hormones ne me réjouit pas du tout.

Si vous pensez peut-être souffrir d’endométriose, n’hésitez pas à en parler à un médecin. Insistez, demandez à passer une échographie, une IRM et d’autres examens. Le diagnostique de cette maladie n’étant pas toujours évident, il est conseillé de demander l’avis de plusieurs spécialistes.
N’hésitez pas à me poser des questions si vous le souhaitez ou à me contacter si vous voulez discuter car je sais combien ça peut être difficile de se retrouver face à soi-même pour gérer la situation.
Pour plus d’informations, je vous invite à vous rendre sur le site de l’association endofrance. Ils donnent de nombreuses explications sur la maladie et si vous les contactez, ils pourront vous orienter vers un spécialiste près de chez vous.
La créatrice du blog Endométriose mon amour a lancé une pétition pour demander que les femmes souffrant d’endométriose ne soient plus victimes de sexisme médical et avoir un meilleur accès aux soins.

Bizarrement, quand j’étais au plus mal, c’est la musique de Joy Division qui m’a fait le plus de bien. Si vous connaissez déjà ce groupe vous savez sans doute que les textes sont nostalgiques, un peu morbides mais pourtant c’est eux qui m’ont aidé.

Je vous partage ma chanson préférée du groupe : New Dawn Fades.

 

A propos de Booklets Of Kleio

Caroline, amoureuse d'Histoire, (ancienne stagiaire au Centre Historique Minier de Lewarde & ex agent d'accueil et de surveillance au Palais des Beaux Arts de Lille). Je suis depuis toujours passionnée de patrimoine avec une affection particulière pour celui du Val de Loire. J'ai beaucoup d'intérêt pour la culture en général : les musées, les expositions, la musique, la lecture, les séries tv...

9 commentaires sur “Endométriose, une souffrance qui en cache une autre

    1. Il me semble que les « soins » étaient pris en charge par la sécu ou la mutuelle je ne sais plus. Mais bon, c’est clair que ce ne sont pas de bons souvenirs et malheureusement je suis certaine de ne pas être la seule dans ce cas… En tout cas, merci pour ton commentaire 😉

  1. Bonjour,

    Je trouve cet article très intéressant. J’ai traversé les memes errances et je sais combien c’est difficile. J’ai une adenomyose de 18 mms et je suis un peu face a l’inconnu….

    Merci pour ce témoignage.

    1. Bonjour,

      Merci pour ce commentaire. Je sais à quel point ce n’est pas évident de devoir faire face à cette maladie quand on apprend qu’on en souffre. ça fait peur car c’est vrai que c’est l’inconnu. Il ne faut pas hésiter à faire appel à des associations ou trouver des alternatives qui puissent soulager la douleur. Il faut aussi essayer de faire des activités qui vous plaise pour ne pas toujours penser à la maladie et ne pas sombrer dans la dépression, je sais que ce n’est pas facile car cette dépression n’est jamais bien loin quand on doit se battre face à cette maladie. Bon courage à vous.

  2. Merci. Vous avez tout a fait raison il faut trouver des activités pour se detacher un peu de cette maladie. Le plus compliqué pour moi est la gestion de la fatigue. Je vis à la frontière de l’anémie même sous médicaments depuis presque 2 ans. Au delà de ça aujourd’hui, j j’attends de savoir quel traitement va m’être donné…et au vu des 10 dernières années où j’ai bien été ignorée j’ose espérer que ce sera constructif…Savez vous si certains gynecologues sont experts dans cette maladie ?
    Je vous rejoins également sur le fait qu’il y a un cruel manque d’information sur le sujet et que c’est aussi important de communiquer davantage sur cette maladie. C’est d’ailleurs pour cette raison que votre témoignage m’a interpellé.
    Bonne continuation et bon courage.

    1. Oui il y a des spécialistes en France, vous pouvez les trouver grâce aux associations. Sur le site EndoFrance par exemple, si vous contactez une représentante de votre région, elle vous orientera vers un spécialiste près de chez vous. http://www.endofrance.org/nous-contacter/nos-representantes-region/
      Ce n’est pas toujours facile de tomber sur un bon médecin donc si vous sentez que le courant ne passe pas, n’hésitez pas à en consulter un autre, c’est très important également pour la suite du suivi je trouve. Pour l’adénomyose, il n’y a pas énormément de choix en ce qui concerne le traitement. En fonction du cas (cas léger ou non), on vous proposera une contraception à prendre en continu ou bien un médicament du même type que Luteran (mon traitement actuel), ça se prend comme la pilule et on le prend en continue. Dans certains cas une opération peut être nécessaire. Mais pour que vous puissiez en savoir plus et surtout parce que je n’ai pas envie de vous effrayer pour rien (je sais que ça fait très peur d’être confronté à cette maladie), je ne peut que vous conseiller de vous rapprocher d’un spécialiste. Courage

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